“Antes de morir, mi padre nos pidió hacer algo por los enfermos…”
En pleno corazón de Providencia, en una casa antigua de 650 metros cuadrados remodelada, se inauguró Cenpar (Centro de párkinson). Marisol Said, directora ejecutiva de este centro nos muestra sus instalaciones. Junto a ella recorremos los modernos espacios para atender a los pacientes y sus salas de rehabilitación. “Pusimos mucho énfasis en crear un ambiente acogedor y amigable, donde el paciente se sienta en casa”, comenta esta traductora e intérprete de la Escuela Americana de Traductores e Intérpretes (Eatri).
Y agrega: “Antes de morir mi padre nos pidió hacer algo por los enfermos de párkinson en Chile y cuando él falleció, como hijos, decidimos cumplir su sueño”, comenta Marisol, madre de cuatro hijos y la número cinco de los seis hermanos Said Handal.
Su padre, Jaime Said Demaría, fue un empresario con participación en varias compañías como Embotelladora Andina y el banco BBVA y un activo gestor de iniciativas gremiales y sociales. “Era un hombre fuerte, alegre, perseverante y emprendedor. Con una sensibilidad social muy grande que traspasó a nosotros”, cuenta Marisol, quien siempre ha estado ligada al mundo empresarial y es miembro del directorio del holding Newport.
Como estuvo muy cerca de su padre durante su enfermedad, que enfrentó por más de diez años, en la familia decidieron que Marisol tomara el liderazgo de este Centro. Así, comenzó a investigar la situación de esta enfermedad en Chile y el mundo. “Visité una gran cantidad de centros en el extranjero, viajé a Estados Unidos y contacté a los mejores especialistas y así tomó forma el proyecto”, dice la directora de Cenpar sobre el párkinson, enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central, que no tiene cura y cuya causa todavía no se conoce con certeza.
Centro integral
En la primera etapa de este sueño, Marisol dice que pensaron crear un centro de investigación del párkinson, pero la familia comprendió que así no llegarían directamente al paciente. “Para mi padre, el paciente era el principal y más urgente objetivo”, comenta.
Y añade: “Cenpar es el primer centro integral de tratamiento e investigación de párkinson en Chile que une atención clínica, investigación y rehabilitación, construyendo un sólido puente entre la atención clínica y la investigación; esperamos sea un aporte para Chile”.
En este centro se imparten talleres y charlas para apoyar a los cuidadores de los pacientes. “Contamos con un equipo multidisciplinario de profesionales para abordar todas las necesidades del enfermo como neurólogos, psiquiatras, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos y nutricionistas”, dice.
En tanto, en el área de rehabilitación, Cenpar cuenta con equipos de última tecnología, únicos en Chile, como el “Gaitrite”, que consiste en una alfombra con sensores para detectar problemas en el andar de los pacientes con alteraciones neurológicas. “Este equipo logra que las personas tengan mayor estabilidad al caminar, evitando las caídas y el dolor. También contamos con una plataforma de equilibrio digital y una bicicleta neurológica, que permiten un minucioso seguimiento al paciente”, explica.
Marisol es enfática en destacar que el párkinson es una enfermedad crónica y progresiva, que no sólo afecta a quien la presenta, sino también a toda la familia. “Nuestra experiencia no fue fácil, porque poco a poco vimos cómo mi padre se fue debilitando. Muchos de los aspectos de su vida diaria se vieron afectados, generándole una enorme discapacidad. Aprendimos que el apoyo emocional y la comprensión de la familia son fundamentales para enfrentar sus distintos procesos”.
—¿Cómo ves el futuro de Cenpar hacia los enfermos de párkinson?
—Uno de nuestros principales objetivos es obtener la acreditación internacional como centro de excelencia en el cuidado y tratamiento del párkinson. Esto nos permitirá tener una calidad de atención con estándares de primer nivel internacional. Además, a través de nuestra área de investigación tenemos contemplado crear alianzas con reconocidas universidades para realizar estudios clínicos y epidemiológicos para comprender el estado actual del párkinson en Chile (dónde y cuántos enfermos hay). La cantidad de pacientes en Chile es incierta, los registros oficiales hablan de 20 mil chilenos con párkinson, pero los expertos aseguran que la cifra supera los 40 mil.