Marisol Said: Su cruzada contra el Parkinson

Marisol Said Handal, casada y mamá de 4 hijos, es la directora ejecutiva de CENPAR, centro clínico neurológico especializado en el tratamiento integral de la enfermedad de Parkinson. Una compleja patología crónica y progresiva que no sólo afecta a quien la padece, sino a todo su entorno familiar, como bien lo sabe ella. ¿Por qué? Es hija de Jaime Said, reconocido empresario con participación en compañías como Embotelladora Andina y BBVA, gestor de iniciativas gremiales y sociales, quien falleció de Parkinson a los 78 años. Fue él quien pidió expresamente a su familia trabajar por quienes sufren de la enfermedad en Chile.

El proceso no fue fácil; Marisol demoró ocho años en instalar el Centro, pues inició un largo camino que partió con la investigación científica de la patología, y pasó por el estudio de lo que hacían los centros más avanzados del mundo. ‘Lo que hicimos fue aplicar el modelo a nuestro país, el que además funciona muy bien, y que se basa en un tratamiento integral, es decir, incluye la atención médica, rehabilitación y social’.

La creación del centro parte de la propia experiencia familiar de tu padre, quien murió de Parkinson, ¿cómo se originó todo? Cuando mi padre estaba enfermo sólo existía la Liga Chilena del Parkinson; ellos vendían algunos medicamentos para el tratamiento. Sin embargo él quería que todos los pacientes que sufrían de este mal en el país tuvieran las posibilidades de ser tratados como él, tanto mediante un diagnóstico oportuno como con los exámenes y medicamenos más apropiados, que entonces no estaban en Chile. Claro, porque ustedes debieron –y pudieron– viajar a Estados Unidos para su diagnóstico…

Esto ocurrió hace 20 años, con otra realidad en el país. A mi padre se le diagnosticó un daño neurológico, que podía corresponder a Parkinson. Sin embargo el diagnóstico certero fue realizado en Nueva York, fue allá donde le realizaron todos los exámenes, que en ese entonces no existían en Chile. Tampoco estaban todos los medicamentos necesarios para el mejor tratamiento. Junto a tu madre fuiste cuidadora de tu papá, experiencia que le puede tocar a cualquiera. ¿Cómo se enfrenta? Cuidar a un ser querido con Parkinson puede resultar un desafío, especialmente cuando los signos de deterioro avanzan.

A nadie le enseñan a cuidar a una persona con Parkinson, no siempre es fácil pedir ayuda, no siempre está la información, no siempre es tarea sencilla mantener una buena relación con el ser querido y en paralelo alentarlo a que se mantenga activo, sin ver afectadas las propias emociones. Los cuidadores son fundamentales en el éxito de los tratamientos, y nuestra misión también es apoyarlos. ¿Qué implica el tratamiento integral que otorgan en CENPAR?

¿Quiénes pueden acceder a él? Brindamos atenciones a pacientes que tienen cobertura tanto de Fonasa como de Isapre, pero además hacemos operativos y otorgamos talleres gratuitos todas las semanas para que todas las personas con Parkinson y cuidadores aprendan cómo abordar y tratar la enfermedad, desde diferentes aristas. Son experiencias que los pacientes y sus familias valoran mucho, porque es una oportunidad para socializar también sobre las experiencias personales. Esta ha sido una lucha bastante personal, ¿cuál es la evaluación del proceso, desde que se pensó el centro?

En el marco de nuestro primer aniversario, el 11 de abril pasado, anunciamos la entrega de becas –12 planes de rehabilitación gratuitos por un periodo de tres meses– con las que personas con Parkinson benefi ciadas podrán contar con sesiones de kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional una vez a la semana, con todo el equipamiento y profesionales especializados de CENPAR a su disposición. Adicionalmente entregaremos becas de investigación, dirigidas principalmente a médicos, que buscan promover el desarrollo de proyectos de investigación del Parkinson en la sociedad chilena y obtener así información local para seguir avanzando en nuestra tarea en el país.

Lo que queremos es ser gestores de nueva información sobre la enfermedad, y en esta materia ya llevamos camino avanzado: a principios de este año firmamos un convenio marco de colaboración con la Universidad de Los Andes, cuya primera arista de trabajo es la realización de un estudio sobre los ‘Factores de riesgo de la enfermedad de Parkinson en Chile’, investigación cuya recopilación de datos ya está completa y en la que nos encontramos en la etapa de análisis.

Los resultados los daremos a conocer en los próximos meses. ¿Hay cifras reales respecto al Parkinson? Se estima que en Chile hay más de 40.000 personas con la enfermedad. Pero además hay un problema serio de diagnóstico. Éste es un dato que nos debe preocupar, ya que sabemos que el país está envejeciendo y, por consecuencia, el Parkinson estará cada vez más presente. Afecta principalmente entre los 60 y 65 años, pero también hay gente joven que la enfrenta.

Es importante señalar que esta es una enfermedad que muchas veces se vive en soledad y aislamiento, y donde no siempre hay información. Nuestra tarea también tiene que ver con esto: darle la visibilidad necesaria para tomar conciencia de ella. ¿Cómo ves el rol del Estado frente a este y otro tipo de patologías neurodegenerativas? ¿Funciona debidamente el sector público?

Actualmente las personas con Parkinson cuentan con el apoyo del Estado mediante el GES, a través de prestaciones médicas y apoyo farmacológico. Sin embargo sabemos que aún hay camino por recorrer, ya que en el sector público no existe masivamente el equipamiento y los especialistas en la enfermedad. En ese contexto, favorecer vías de colaboración público-privados para buscar mejores formas de tratamiento y robustecer la canasta actual a la que pueden acceder las personas con Parkinson en nuestro país, nos parece fundamental.