Así es el perfil de los chilenos afectados por párkinson

Uno de cada cinco pacientes chilenos con párkinson tiene menos de 60 años; el 90% presenta debilidad muscular a nivel pélvico, lo que dificulta su marcha y equilibrio; el 70% muestra algún grado de deterioro cognitivo y el 62% debe lidiar con problemas de deglución, que dificultan su nutrición. Estas son algunas de las circunstancias con las que deben convivir las alrededor de 40 mil personas —según estimaciones internacionales— que tienen párkinson en el país.

Una enfermedad que va más allá del temblor corporal que la caracteriza, y que afecta una serie de órganos y funciones. ‘Hicimos este estudio porque falta mucha información y no hay datos actualizados sobre etiología (causas) y calidad de vida de estos pacientes’, dice Paola Riveros, directora de Rehabilitación del Centro de Párkinson (Cenpar), centro clínico neurológico especializado en el tratamiento de esta enfermedad. Precisamente, allí cuentan con una base de datos de más de mil pacientes, un tercio de los cuales fueron utilizados para este estudio elaborado por Riveros, junto con el fonoaudiólogo Cristián Mateo y la terapeuta ocupacional Paulina Salinas.

Los resultados fueron presentados en el último Congreso Mundial de Párkinson, realizado en junio en Kioto, Japón. Como se sabe, los primeros síntomas de la enfermedad son motores. Según el estudio, el 90% de los casos presenta alteraciones neuromotrices en extremidades superiores y un porcentaje similar muestra temblores en reposo. El 97% tiene alteración propioceptiva (conciencia de nuestra posición corporal en el espacio), por lo cual requerirán con el tiempo acompañamiento para desplazarse para evitar caídas o golpes con superficies. Asimismo, el 74% tiene alteraciones en el habla (por rigidez facial y de la lengua), y el 48% muestra signos de depresión. Un aspecto que llamó la atención de los autores fue el tiempo que demoran los pacientes en buscar tratamiento: si bien la mayoría (60%) tiene menos de 6 años de diagnosticada la enfermedad cuando accede a rehabilitación, el 22% lleva entre 6 y 10 años, mientras que el 18% suma entre 11 y 15 años o más.

‘Muchos pacientes que llevan años con la enfermedad sienten que ya no vale la pena hacer algo, pero poca gente sabe lo importante que es la rehabilitación’, precisa Riveros. ‘La ciencia ha demostrado que cuando se hace rehabilitación integral —que incluye kinesiología, nutrición, psicología, entre otros—, eso contribuye a que la patología tenga un avance lento. Incluso hay estudios que muestran que se logra parar el avance de la enfermedad por breves períodos de tiempo’. Según Marisol Said, directora ejecutiva de Cenpar, ‘debemos trabajar en conjunto para que se fortalezca a nivel público el acceso a tratamientos integrales que incluyan, por ejemplo, prestaciones como la terapia ocupacional, que actualmente no están dentro de la canasta GES’.