ENTENDIENDO EL MIEDO EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
El miedo en las personas con la Enfermedad de Parkinson es un síntoma que suele activarse en los primeros momentos de su diagnóstico y reaparece a lo largo del tratamiento, especialmente ante nuevos síntomas o al conocer casos con manifestaciones sintomáticas más avanzadas. En esta línea, abordamos la temática con Susana Rojas, psicóloga clínica de CENPAR, quien explica cómo se manifiesta este temor y el rol de la psicoterapia en el acompañamiento integral.
¿Cuáles son las manifestaciones más comunes de este miedo?
En la experiencia clínica, podría decir que una de las manifestaciones más comunes de este miedo es la evasión. La persona evita conversar sobre el tema, escuchar sobre el tema e, incluso, a veces hasta mencionar la palabra Parkinson. Termina viviendo como si la enfermedad no existiera, y el silencio, al final, genera más daño, manteniendo un círculo vicioso de desinformación que repercute negativamente en la vida. Esto provoca aún más angustia y ansiedad, que pueden manifestarse a través de distintos síntomas, tanto físicos como emocionales y cognitivos. Todo aquello se acopla al mismo Parkinson y se pueden generar hasta “profecías autocumplidas”, como creer que esos síntomas se deben a la enfermedad, en lugar de ser efectos del miedo a ella.
Rol de la psicoterapia en CENPAR
¿Qué importancia tiene, en general, el apoyo psicológico en la trayectoria de un paciente con Parkinson?
El apoyo psicológico permite dar un espacio confidencial en el que la persona sienta la confianza total de poner en palabras lo que necesita expresar. Aquí no solo puede despejar y descomprimir las ansiedades y tristezas hablando sobre lo que le sucede, sino que también se trabaja en desmitificar ideas que pudieran estar generando daño. Además, se acompaña en la búsqueda de nuevas formas de abordar los desafíos, distintas a las que quizás se han estado empleando.
¿Qué tan importante es que el psicólogo trabaje de la mano con el neurólogo y otros especialistas?
¡Sumamente importante! El trabajo interdisciplinario es fundamental en el abordaje del Parkinson. El tratamiento es integral porque se ven interferidas muchas áreas de la vida, por lo que la intención es mantener una comunicación lo más fluida posible, asegurando que el tratamiento esté alineado y respaldado entre los distintos profesionales.
Si tuvieras que darle un solo consejo a un paciente recién diagnosticado que experimenta miedo, ¿cuál sería?
Que la vida de una persona es mucho más grande que el Parkinson. Es cierto que una enfermedad como esta se filtra en tantas áreas de la vida que terminamos convencidos de que ya no podemos seguir viviendo bien o como quisiéramos. Uno puede quedarse con la idea de que la vida se redujo simplemente a girar en torno a la enfermedad y que el día a día consiste solo en tomar medicamentos y hacer actividad física. Pero es importante integrar la noción de que estos aspectos son parte del tratamiento, no un límite para que la persona pueda seguir construyendo proyectos de vida.
El miedo también afecta a la familia. ¿Qué mensaje le darías a los cuidadores que acompañan este proceso?
Es importante que la familia también se informe y pueda despejar sus dudas y aprensiones. Esto les ayudará a saber qué actitud adoptar frente a la enfermedad, cómo relacionarse con su familiar y, al mismo tiempo, considerar qué medidas integrar en el día a día para evitar repercusiones en su propia salud. La salud y la calidad de vida no son simplemente la “ausencia de enfermedad”, sino también la capacidad de elegir cómo enfrentar las dificultades que muchas veces surgen por una condición de salud u otra situación compleja.