SUSANA ROJAS, PSICÓLOGA DE CENPAR: “LA REPERCUSIÓN EMOCIONAL DEL PARKINSON EN LOS PACIENTES ES TREMENDA Y TIENE DIRECTA INFLUENCIA EN LA SALUD FÍSICA”
Fue en plena pandemia, durante el año 2021, que Susana Rojas se incorporó a CENPAR. Su rol en el centro ha sido clave, ya que además de reforzar al equipo de profesionales, permitió -junto a otros psicólogos- dar respuesta a la creciente demanda por atenciones de salud mental de los pacientes.
Susana es psicóloga Clínica de la Pontificia Universidad Católica de Chile especialista en Adultos y Personas Mayores; además es Magíster en Psicología Clínica y Diplomada en Intervenciones Psicoanalíticas en Instituciones de Salud y Diplomada en Género y Violencia. Hoy, agradece ser parte de CENPAR. “Ha sido una buena y muy bonita experiencia, tanto por la atención de pacientes y el trabajo interdisciplinario, como también por el grupo humano que trabaja día a día”.
Cómo se incorpora la psicología dentro del tratamiento de la Enfermedad de Parkinson (EP), cuándo se debe consultar y cuál es la importancia de abordar la salud mental de los pacientes y cuidadores, es parte de lo que nos cuenta en esta entrevista.
¿Por qué es importante incorporar la psicología dentro del tratamiento de la EP?
La repercusión emocional del Parkinson en los pacientes es tremenda y tiene directa influencia en la salud física. Son muchas las causas que inciden en que el paciente se vea afectado emocionalmente y, a veces, además, se junta con aspectos que se vienen arrastrando desde antes y que nunca se trataron psicoterapéuticamente.
Entonces, esa es una carga que es necesario ir abordándola para que el paciente pueda enfrentar el Parkinson desde una posición distinta, que no invalida ni trata de sofocar lo que el paciente siente, sino que, al contrario, busca darle un lugar en su vida para que psicológicamente no se lea el “bienestar” o la “salud” como la simple ausencia de enfermedades, sino que, a pesar de ellas, aún se puede tener una buena calidad de vida.
¿Cuándo una persona con Parkinson o su familia debería consultar a un psicólogo o psicóloga?
El paciente con Parkinson en general se demora en consultar, porque a veces tiene muy naturalizado el ánimo bajo, además estudios han mostrado que a quienes se le diagnostica la enfermedad, siempre tendieron a tener un ánimo en la línea de lo depresivo por una falta de dopamina. Sin embargo, lo ideal es que, independiente que haya tenido o no experiencias previas en salud mental, al momento del diagnóstico el paciente pueda consultar, porque este momento tiene una repercusión importante y que muchas veces está teñido de temores e ideas que infunden una idea un tanto distorsionada de la realidad respecto al Parkinson.
Ahora, si por algún motivo el paciente no ha consultado o tiene resquemores, la invitación es a darse una oportunidad, porque nunca es tarde para consultar, sobre todo si hay señales como la disminución significativa del interés por actividades que antes disfrutaba, problemas para dormir, sentimientos de inutilidad, dificultades importantes para concentrarse, pensamientos de muerte recurrentes o sensaciones que provocan una interferencia en la calidad de vida de la persona.
En el caso de la familia por otro lado, es importante distinguir el rol que tiene en este contexto; ya que no va ser igual si son cuidadores informales o si cuentan con un apoyo externo, ya que la sobrecarga física y emocional varía en ambos casos. Por otro lado, también influye el momento en el que se esté de la enfermedad, la intensidad de los síntomas, y si el familiar que recibe los cuidados está o no en terapia, ya que si está en un tratamiento lo indicado es conversar primero con el paciente antes de abrir el espacio familiar. De todos modos, lo ideal es que tengan la confianza de consultar si observa que su salud mental se ha visto afectada producto de lo que ha significado el diagnóstico de Parkinson en su calidad de vida.
¿Cuáles son las principales dificultades que enfrentan los pacientes con EP en materia de salud mental?
Esto depende mucho de la edad que tenga el paciente y en qué momento esté de la enfermedad. En términos generales, una de las primeras complejidades es asimilar el diagnóstico. Hay pacientes que se han demorado meses en recién poder pronunciar la palabra “Parkinson”, porque lo han vivido como algo tan complejo que les resultaba indecible y acompañado de una importante sintomatología depresiva. Otra dificultad son los temores en torno al desarrollo del Parkinson, el que suele tener una manifestación sintomática diversa. En general, uno de los mayores miedos de la población es volverse dependiente, entonces la incertidumbre ante el diagnóstico de Parkinson alimenta mucho ese temor, por eso es que mientras antes el paciente reciba un tratamiento integral, mucho mejor. Finalmente, otra dificultad es el impacto familiar que tiene la enfermedad, en el que influyen distintas aristas, como la personalidad del paciente y los vínculos afectivos que se tienen a nivel familiar. Esto también puede ser abordado psicoterapéuticamente.
¿Cuáles son las repercusiones en salud mental en los cuidadores?
Aquí es importante diferenciar si se trata de cuidadores formales o informales. Los cuidadores formales son aquellos que están profesionalmente dedicados (e idealmente formados) a la labor de cuidar, trabajan dentro de un horario laboral establecido y reciben una remuneración por su trabajo. El cuidador informal, por otro lado, es un cercano (por lo general un familiar directo) que proporciona los cuidados, en su mayoría son mujeres ya que hay una feminización importante del cuidado y es una tarea no anticipada ni voluntariamente escogida, no hay una preparación técnica ni remuneración, ni horarios de descansos establecidos. Por eso, en este tipo de cuidadores es que, por lo general, se desencadena lo que se conoce como “síndrome de sobrecarga del cuidador”, el que tiene una repercusión muy fuerte en la salud mental y física en estas personas. Ahora en lo que
respecta sólo a la salud mental, el cuidador informal muchas veces lidia con sentimientos de culpa, irritabilidad, de impotencia, de un permanente duelo por ver los cambios que va teniendo su familiar producto del avance del Parkinson, y también de un descuido del autocuidado ya que su tiempo personal se ve trastocado por las labores de atención. Por eso es que resulta muy importante intervenir psicológicamente, ya sea en instancias grupales o individuales cuando se manifiesta alguno de estos síntomas.
¿Algún mensaje que quisiera entregar o reforzar con los pacientes en materia de salud mental?
El de no descuidar la salud mental, que está estrechamente relacionada con la salud física. Tanto para los pacientes que están enfrentando el Parkinson, como para los familiares que están relacionados con la enfermedad, sepan que tienen un espacio si perciben que hay algo que sostenidamente en el tiempo no los tiene bien anímicamente. Que nunca es tarde para consultar y que, si alguna vez tuvieron una experiencia consultando en esta área, que no crean que por volver a consultar están retrocediendo. La vida tiene distintos momentos y, por lo tanto, distintos desafíos que pueden abordarse psicoterapéuticamente. También reforzar la idea de que mientras antes se consulte, mejor. La promoción de la salud mental y su prevención, siempre van a ser los mejores aliados en el tratamiento.