CENPAR EN WPC 2023: INNOVACIÓN Y COMPROMISO EN ACCIÓN
En el mes de julio participamos en el sexto Congreso Mundial de Parkinson (WPC) en España. el encuentro congregó a más de 5 mil personas de todo el mundo -entre médicos, científicos, profesionales de la salud y pacientes-, entre ellas, al equipo CENPAR que nos representó allá: Marisol Said, directora ejecutiva; Héctor Valenzuela, gerente; Claudia González, trabajadora social; Daniel Álvarez, kinesiólogo, e Isidora Purcell, terapeuta ocupacional.
Los puntos centrales del WPC
Dentro del congreso, hubo varios puntos que destacar. El primero, la reunión de CENPAR con el destacado neurólogo holandés, Bastian Bloem, quien explicó en detalle lo que significa un proyecto de seguimiento para los síntomas motores y no motores de los pacientes. “Esto significa que un paciente no puede ser abordado en la enfermedad con dos consultas clínicas a lo largo del año, porque el paciente no recuerda sus síntomas, o se olvida, o sólo se acuerda de la última semana”, cuenta Héctor Valenzuela, gerente de CENPAR.
Por otra parte, la experiencia del equipo en la exposición de posters científicos fue muy exitosa. Aquí expusieron a toda la asistencia del Congreso Isidora, Claudia y Daniel, quienes fueron abordados por profesionales de distintos países, interesados en conocer el modelo de atención de CENPAR y los resultados del estudio sobre la evolución de los pacientes en pandemia y del estudio sobre el impacto positivo de la rehabilitación continua en pacientes.
Otro punto relevante, es que se pudo apreciar y conocer muchas ayudas técnicas para controlar a distancia los síntomas no motores de los pacientes, reflejándose la importancia de incorporar a los tratamientos las innovaciones y actualizaciones para permitir un adecuado seguimiento de la enfermedad. También, profesionales de organizaciones de otros países, ofrecieron apoyos de documentación para orientación al paciente sobre la enfermedad, lo que habla de un positivo espíritu colaborativo.
Finalmente, pero no menos importante, fue central la discusión que se hizo respecto a la Enfermedad de Parkinson. Héctor Valenzuela destaca que “muchos neurólogos hablaban de que hay 10 millones de personas en el mundo con Enfermedad de Parkinson y 10 millones de tipos de Parkinson, porque ningún Parkinson es igual a otro. Se habló mucho de que el Parkinson comienza por la cabeza, pero también hay otro Parkinson que empieza por el estómago que es el segundo sistema nervioso. Y las consecuencias de que comience por la cabeza o por el estómago son completamente distintos”.
En primera persona
Para Marisol Said, directora ejecutiva de CENPAR, fue clave estar nuevamente en contacto con organizaciones internacionales “Cada instancia mundial es una oportunidad única de aprendizaje para tener un entendimiento más completo de las enfermedades neurodegenerativas en general, y en particular de la Enfermedad de Parkinson. El enriquecimiento que obtienen los profesionales que asisten es enorme y crea muchos contactos para realizar trabajo conjunto y conocer otras realidades. En ese contexto, la asistencia de nuestros profesionales al WPC 2023 se alinea con los propósitos de mantener un conocimiento actualizado de los avances de la enfermedad”, destaca.
Temas como género, sexualidad, genética y tecnología fueron algunos de los tópicos que se abordaron en las distintas ponencias del congreso. “La medicina digital también fue un tema recurrente, que aplicado a Enfermedad de Parkinson se refiere a la necesidad de medir al paciente en tiempo real para así recetar tratamientos más específicos según la condición individual”, cuenta Daniel Álvarez, kinesiólogo del equipo de rehabilitación, sobre las actualizaciones y novedades del congreso que llamaron más su atención, recalcando la importancia de “mantenerse actualizado de toda la tecnología e intervenciones que van apareciendo para el manejo de los pacientes, para eventualmente replicarlo en nuestras prácticas”.
El encuentro también destacó la importancia de trabajar el desarrollo de la enfermedad con un equipo multidisciplinario de kinesiología, terapia ocupacional y fonoaudiología. Esto, explica Isidora Purcell, terapeuta ocupacional de CENPAR, teniendo en cuenta “las nuevas corrientes de tratamiento con enfoque en la vida cotidiana y una rutina acorde a las necesidades personales, más allá de un tratamiento únicamente farmacológico-hospitalario”. También resalta las exposiciones que se realizaron sobre el modelo de Pre-Habilitación, “un sistema innovador en el que las personas desde que son diagnosticadas se les da una pauta de rehabilitación que se va adaptando de cinco a seis meses según el avance de la enfermedad”.
Esta edición del Congreso Mundial de Parkinson también fue una oportunidad de generar relaciones y lazos con especialistas en la enfermedad, pacientes y cuidadores. En palabras de Claudia González, trabajadora social en CENPAR, hay un importante impacto en “conocer los nuevos estudios genéticos y tratamientos que se están realizando a nivel mundial y compartir distintas experiencias sobre cómo se está abordando la Enfermedad de Parkinson a nivel mundial con nuevas tecnologías”. Esto, cuenta Claudia, abrió nuevas e interesantes oportunidades de colaboración: “surgió la posibilidad de atender a pacientes con Enfermedad de Parkinson de otros países vía telemática con nuestros neurólogos y equipo de rehabilitación, para que así puedan acceder a un tratamiento más integral respecto al que tienen en sus respectivos países”.
Recogiendo lo aprendido
Todo el equipo coincide que participar en esta última versión del WPC fue muy significativa todos desde el punto de vista personal y profesional, pero también, en miras a evaluar qué conocimientos se podrían recoger para incorporar a CENPAR en beneficio de los pacientes. Precisamente, entre las tareas que el equipo CENPAR se fijó para el segundo semestre está el ir incorporando lo aprendido, especialmente, la innovación tecnológica y el seguimiento clínico, proyecto que ya está desarrollando.
