UN VIAJE DE RESILIENCIA: ELIZABETH Y EL PARKINSON PLUS
Un leve temblor en las manos levantó ciertas alertas para Elizabeth Pavez (60) hace poco más de un año atrás. Comenzó a sentirse cansada y contracturada al despertar, lo que atribuyó a estrés y un agotamiento general. Pero cuando esos síntomas casi imperceptibles se transformaron en dificultades para moverse, problemas de equilibrio y caídas, supo que algo estaba mal. “Las señales comenzaron a ser cada vez más recurrentes y extrañas; empecé a tener sueños vividos y a caerme de la cama. Entonces consulté con un neurólogo que luego me derivó a un especialista en trastornos del movimiento: el doctor Pablo Salinas”.
Una resonancia magnética se presentó como la carta para obtener respuestas más certeras. Y cuando los resultados vieron la luz, los 20 minutos que el doctor Salinas demoró en interpretar las imágenes secuencia por secuencia, se estiraron y deformaron en el tiempo mientras esperaba junto a su marido a las afueras de la consulta. La respuesta fue categórica: “tienes Parkinson Plus, una atrofia multisistémica”, recuerda Elizabeth de ese día en 2022 cuando escuchó su diagnóstico por primera vez.
EL DIAGNÓSTICO
El Parkinson Plus es un término utilizado para describir un grupo de trastornos neurológicos que comparten algunas características clínicas con la Enfermedad de Parkinson, pero que son distintos en su causa, progresión y respuesta al tratamiento. Estos trastornos son menos comunes que la enfermedad idiopática, su forma más común, y suelen ser más difíciles de tratar.
En palabras del doctor Salinas, según evoca Elizabeth, se trata de una enfermedad cuyo origen es poco conocido. Es progresiva, irreversible y, si bien depende de cada paciente, el promedio de vida según la estadística es de seis a ocho años. “Quedamos sin palabras, pero no había tiempo que perder, así que comencé con el tratamiento de inmediato: una terapia de rehabilitación integral en CENPAR recomendada por el médico”.
El comienzo no fue fácil. “Cuando me dijeron que tenía que usar bastón, me costó aceptarlo. Por esa porfía me caí varias veces, hasta que un día mi marido me fue a buscar al trabajo para almorzar y compramos el bastón. Elegí uno de mano, el más discreto. Y con eso, algo que sabían las personas de mi círculo más cercano, gerencia y directores de mi trabajo, se hizo explícito para los demás”, explica.
“En un momento que me quedé sola con el doctor le pregunté: «¿y ahora qué hago?» «Tienes que ir al mesón y pedir hora para la rehabilitación», me dijo. «No, qué hago ahora con este diagnóstico», le contesté. Y él me respondió: «ahora es el momento de hacer todo lo que quieras con tu vida». Esa perspectiva me cambió”.
Más importante que el bastón, el verdadero apoyo de Elizabeth es su familia, amigos y la gerencia y dirección de la empresa donde trabaja, quienes han sido un gran soporte para ella. Su marido, su madre y hermano, dos hijos, un sobrino y dos nietas -una en camino- son la razón que la motiva a salir de la cama en sus días más complejos. Un recordatorio permanente de lo más importante: la calidad de vida.
“Mi familia es mi mundo. Por eso quiero que me vean lo mejor posible para que estén tranquilos. Yo no quiero tiempo, lo que busco es calidad de vida. Soy una persona súper creyente y de fe. Por ende, jamás me he enojado por mi diagnóstico, es lo que me tocó (…) Vivir el momento, reírme, guardar recuerdos, momentos de vida. Eso es lo que quiero”, dice.
CENPAR Y LA TERAPIA INTEGRAL
Su llegada a CENPAR poco tiempo después de recibir el diagnóstico fue otro impulso importante para su terapia. Un espacio que, según reconoce, va más allá de la rehabilitación física. “Me he sentido super apoyada, lo paso bien cuando voy para allá. Saben contenerme, me entienden, escuchan y ponen atención. Van más allá del trabajo de un especialista. Hay un tema anímico, emocional y psicológico que es tremendamente importante para el bienestar integral. En esta enfermedad, no se sabe cuándo ni cómo va a llegar la hora, pero el acompañamiento de CENPAR me ha permitido volver a tener motivación y ganas de hacer las cosas”.
“Cuando un médico dice aquí no hay nada que hacer, es cuando hay más que hacer”. Son las palabras que recuerda Elizabeth que su médico le dijo alguna vez. Una frase que la ayuda a entender que la rehabilitación no se trata solo de “realizar un tratamiento con pastillas para vivir más años, sino de enfrentar la enfermedad de la mejor manera posible (…) En eso el apoyo de CENPAR ha sido fundamental”, comenta.
A poco más de un año del día que escuchó su diagnóstico por primera vez en una consulta, la perspectiva de Elizabeth sobre la vida y sus prioridades ha cambiado. Aunque otras, como el amor incondicional por su familia y su convicción por mantener una calidad de vida a toda costa, se mantienen intactas. “Aprendí a decir que no, a priorizar lo que me gusta hacer, a que disfrutar sea mi tarea más importante. Algunos me dicen que ahora mi bastón es mi mejor amigo, y no, nunca lo va a ser, pero ahora que mi nieta lo llenó de stickers, puedo llevarlo con más estilo”.