DESCARGA Y RECONEXIÓN: LA HISTORIA DE UNA FAMILIA CONTRA EL PARKINSONISMO
Según la Real Academia Española (RAE), el concepto descarga se refiere a “una pérdida súbita o inesperada de energía almacenada en un dispositivo, sistema o recurso. Una pérdida de carga eléctrica o una disminución repentina de la energía disponible para su funcionamiento, lo que puede afectar su rendimiento o capacidad”. A ese concepto de descarga asocia Verónica Matta el recuerdo de los primeros síntomas que le hicieron notar algo extraño en su marido. “A veces estaba al lado mío y de repente se caía sin explicación. Parecía que algo en él se desconectaba inesperadamente, haciéndole perder estabilidad”, explica.
La recurrencia de estos episodios levantó alarmas sobre el estado de salud de Raúl Jorquera, por lo que después de insistir en su preocupación, Verónica logró convencerlo de consultar la opinión de un médico. “Al comienzo pensé que podían ser otros motivos, un accidente vascular, por ejemplo. Pero nunca imaginé que era algo tan grande como lo que estamos viviendo ahora”, dice.
El primer diagnóstico después de una resonancia magnética fue una atrofia frontal, término referido a la degeneración o pérdida de tejido cerebral en la región frontal del cerebro. Sin embargo, algunos exámenes posteriores dieron con una respuesta categórica y certera: Raúl fue diagnosticado en 2023 con Parkinsonismo, un conjunto de síntomas motores similares a los observados en la Enfermedad de Parkinson (EP).
“Cuando supimos finalmente lo que era quedé muy impresionada. En estos casos es difícil saber cómo reaccionar o entender cuál es la forma correcta de proceder. ¿Cómo asegurarnos de que el diagnóstico era certero y no más grave? Me angustié, pero eso me movilizó para encontrar ayuda”, cuenta Verónica.
LAS PUERTAS DE CENPAR
En conocer la noticia, Verónica y Raúl la comunicaron a sus hijos viviendo en el extranjero: Cristóbal en España y Fabiola en Australia, quienes desde la distancia los apoyaron y acompañaron en el proceso de consultar opiniones clínicas junto a Joaquín, su hijo menor viviendo en Chile. Fue entonces cuando un médico del Hospital Clínico de la U. de Chile los puso en contacto con el doctor Roque Villagra. “Yo sentía que las cosas iban en retroceso, los tratamientos hasta ese momento no estaban dando resultado, por lo que uno de los médicos del hospital nos comentó que ‘era momento de pasar a la siguiente etapa’, y con una nota escrita, nos envió a consultar con el doctor Villagra”, recuerda Verónica.
Ese fue su primer acercamiento con CENPAR, lo que define como “una luz al final del túnel” en un proceso que, hasta ese momento, no se había caracterizado particularmente por las buenas noticias. “Me acuerdo que llovía y hacía frío el primer día que llegamos a CENPAR. Entramos con sentimientos de miedo, pena e incertidumbre. No sabíamos lo que iba a pasar. Pero desde el momento en que entramos por esa puerta, sentimos que llegábamos a un ambiente cálido en el que seríamos acogidos. Nos entregaron mucho apoyo y empatía desde el primer día”, destaca.
UNA ACOGIDA QUE VIAJA MILES DE KILÓMETROS DE DISTANCIA
En su primera consulta, Raúl y Verónica fueron recibidos por el doctor Roque Villagra, a quien entregaron la nota enviada por el médico que consultaron en el Hospital Clínico de la U. de Chile. “Le pedí al doctor si podía explicar por escrito, de su puño y letra, lo que nos estaba comentando en la consulta para que luego yo pudiese traspasar esa información a mis hijos; considerando que muchas veces no es fácil explicar cuando se trata de términos médicos”, relata la esposa de Raúl.
No es solo la vida de la persona diagnosticada con la enfermedad la que cambia, sino también el mundo que gira a su alrededor. Entonces, “para que cada uno se informara, así como nos informan a nosotros cada vez que hay novedades del estado de Raúl sobre un scanner, una evaluación, o el avance en las terapias, comenzaron a enviar los resultados a mis hijos también por correo”.
“Es impagable lo que significa para nuestra familia, para nuestros hijos, recibir una actualización inmediata del estado de salud de su papá mientras están en otros continentes. Es una acogida que viaja miles de kilómetros de distancia para darle a quienes están lejos la posibilidad de ser parte de la experiencia de acompañar a Raúl en este proceso”, recalca Verónica, destacando la importancia del apoyo que entrega CENPAR no sólo a sus pacientes, sino a todo su entorno familiar y a las personas que los acompañan.
Tras meses de terapia, Raúl ha logrado disminuir la frecuencia de sus caídas, moverse con mayor seguridad y ser más autónomo en el día a día, estimulando su cuerpo para mantener y prolongar la posibilidad de continuar caminando. “Es increíble el apoyo que hemos recibido a través de las sesiones de terapia y rehabilitación. Es lo que motiva a Raúl en los momentos en los que más lo necesita emocionalmente”.
Tras aproximadamente un año del diagnóstico que se originó con una descarga, una pérdida de energía, la familia Jorquera Matta encuentra nuevas formas de reconectar y encontrar lo bueno en el proceso de la enfermedad de Raúl, no importa la distancia ni en qué parte del mundo.
“En la vida todos aspiramos a algo, algunos quieren ganar un premio, tener más cosas materiales, pero hay ocasiones y circunstancias que nos demuestran que no todo es dinero. En nuestro caso, ese regalo, ese premio, fue llegar al lugar indicado”, concluye Verónica.