IMPORTANCIA DE LA ORIENTACIÓN PARA PACIENTES Y FAMILIAS
Como parte de la evaluación integral, CENPAR ha incorporado instancias de educación personalizada, orientadas a entregar herramientas concretas y acompañamiento a pacientes, familias y cuidadores. En esta línea, conversamos con Paola Riveros, directora de Rehabilitación, quien destaca que la iniciativa ayuda a reducir la ansiedad y el desamparo de los pacientes y sus familias frente al diagnóstico, mediante información clara, práctica y adaptada a cada etapa de la enfermedad de Parkinson.
¿En qué consiste esta iniciativa de educación personalizada y qué los motivó a implementarla para pacientes y familiares que han asistido a evaluación integral?
Durante la evaluación integral hemos constatado altos niveles de ansiedad por el futuro, miedo, confusión, soledad y tristeza. Aceptar lo que viene no es fácil, genera resistencia, enojo y un impacto tanto físico como emocional. Por eso, esta instancia de educación gratuita fue incorporada como parte de la evaluación integral, estando disponible para todos los pacientes. Buscamos explicar la evolución de la enfermedad, los procesos de salud y facilitar el acompañamiento, humanizando aún más nuestra atención de rehabilitación.
¿Cómo se estructura y quiénes pueden participar?
Se desarrolla en sesiones breves, comprensibles y adaptadas a las capacidades cognitivas y emocionales de cada persona, donde se entregan materiales escritos, visuales o demostrativos, según el caso. En la instancia participan pacientes, familiares o cuidadores que hayan pasado por la evaluación integral y asistan a algunas atenciones de rehabilitación. La invitación está abierta a toda persona que desee comprender mejor su condición y cómo enfrentarla con más herramientas.
¿Qué tipo de información específica se aborda en estas sesiones?
En el caso de la enfermedad de Parkinson, abordamos temas como el manejo del congelamiento de la marcha, higiene del sueño, estrategias para facilitar la alimentación y el habla, uso de ayudas técnicas, adaptación del entorno, reconocimiento de fluctuaciones motoras, tipos de tratamiento y el síndrome del cuidador. En cuidados paliativos, trabajamos el alivio del dolor, el manejo de síntomas como disnea o ansiedad, cómo movilizar al paciente sin dañarlo, la comunicación emocional, el autocuidado del cuidador y acceso a ayudas sociales, entre otros
¿Cuáles son los principales beneficios que esperan lograr con esta instancia?
Los beneficios son variados. Entre ellos, buscamos aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, derribar mitos en torno a su evolución y tratamientos, disminuir la ansiedad y la sensación de desamparo, fomentar la adherencia al tratamiento, mejorar el autocuidado, prevenir complicaciones, evitar el síndrome del cuidador y dar a conocer los apoyos sociales disponibles.
¿Qué mensaje te gustaría transmitir a los pacientes y sus familias sobre la importancia de participar en estas instancias de educación?
Quisiera decirles que no están solos. Comprender lo que ocurre con el cuerpo, las emociones y el entorno es una forma poderosa de recuperar el control, mejorando la comprensión de la enfermedad y tomando decisiones informadas. Participar en estas instancias les dará más confianza, más herramientas y, sobre todo, más tranquilidad para enfrentar cada etapa con mayor dignidad y humanidad.