ISABEL PALMA, PACIENTE DE CENPAR, Y SU TRAVESÍA POR EL CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON: “FUE UNA EXPERIENCIA EMOCIONANTE Y LLENA DE ESPERANZA”

El sexto Congreso Mundial de Parkinson (WPC) marcó un importante hito en julio de este año para España y el mundo. No solo por las importantes actualizaciones clínicas, hallazgos científicos y novedades que dejó, sino también por el aspecto humano, probablemente el más relevante de todos, protagonizado por los más de 5 mil asistentes que dieron vida al encuentro; entre ellos pacientes y las familias que los acompañaron.
Isabel Palma, de 54 años y paciente de CENPAR, por su parte, fue la protagonista de su propia travesía. Apoyada por su familia desde Chile, se aventuró a viajar sola por primera vez al viejo continente con el propósito de ampliar su entendimiento sobre la enfermedad con la que fue diagnosticada en 2018. “Enterarme de que tenía Parkinson fue un quiebre vital, una ruptura. Pero empecé inmediatamente con el tratamiento y eso me permitió sentir mejor, recuperar movilidad y hacer una vida normal. El neurólogo me dijo que tendría una ventana de ocho años antes de comenzar a presentar síntomas más complejos; entonces dije, bueno, si son ocho años, que sean de verdad buenos”, explica Isabel.

CENPAR: LA IMPORTANCIA DE LA TERAPIA INTEGRAL
Con la convicción de trabajar por su calidad de vida, Isabel lleva una vida activa en compañía de su marido y su hija de 25 años. Días que complementa en sus tiempos libres con natación tres veces a la semana y las terapias que recibe en CENPAR, donde llegó poco tiempo después de ser diagnosticada. En el centro comenzó con sesiones de neurología y hace un mes sumó el tratamiento integral de rehabilitación.
“CENPAR ha sido fantástico, porque es integral, tiene buenos profesionales, es un centro enfocado al Parkinson, aborda la enfermedad interdisciplinariamente y todo el equipo está orientado en el paciente y sus cuidadores”, destaca Isabel, valorando de forma especial el modelo integral que impulsa el centro. “La verdad es que la terapia integral tiene un valor muy importante. Gracias a ella he logrado ver una mejora y un fortalecimiento en la musculatura y las habilidades cognitivas, por ejemplo. Por lo que no se trata de solo ver al neurólogo tres veces al año para que te diga lo bien que estás. Hay que trabajar para eso”, explica.
En esa tarea está muy enfocada. Isabel reconoce que lleva su día a día sin dificultad, en parte importante, gracias al tratamiento interdisciplinario que ha recibido en CENPAR, donde se reencuentra una vez a la semana con las y los profesionales que la apoyan con su terapia.

EL CONGRESO MUNDIAL DE PARKINSON
En lo profesional, en su labor como psicóloga busca ser un aporte para para otros pacientes con enfermedades neurodegenerativas, como ella. Esa fue una de las razones que la motivaron a participar del Congreso Mundial de Parkinson, evento del que se enteró cuando vio un anuncio en las redes sociales de CENPAR.
“Leí un post de CENPAR que tenía información sobre el congreso, lo linkeé a la página oficial del encuentro y me di cuenta que había patrocinios, a los que se postulaba vía formulario. Me animé a completar uno, en el que relaté todo mi quehacer y el por qué como psicóloga, estoy trabajando esencialmente con pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Con eso, me ofrecieron apoyarme con el financiamiento de los pasajes; yo sólo tendría que financiar la estadía en Barcelona”, cuenta Isabel.

UN PASILLO DE APLAUSOS, RECONOCIMIENTO Y BUEN HUMOR
Entre los aspectos que más llamaron su atención sobre el congreso, recuerda el reconocimiento que médicos, científicos, profesionales de la salud, familias y cuidadores realizaban en homenaje a las y los pacientes. “Fue muy bonito que, al salir de un auditorio tras una de las charlas, todos los voluntarios nos dieron un gran aplauso. Al caminar, pude ver a familias completas que estaban ahí para apoyar a sus madres, padres, tíos, abuelos y abuelas, hijos. Fue muy emocionante”.
El sentido del humor con el que pacientes, familias y cuidadores afrontan la enfermedad, también fue un hito que Isabel recuerda con emoción. “El humor siempre estaba presente de alguna manera en esa capacidad de generar estructuras, asociaciones de pacientes, conversatorios, etcétera. Fue bello generar esta cofradía, esta esperanza conjunta por encontrar mejores tratamientos”.

PARKINSON Y SALUD MENTAL
En cuanto a los desafíos para afrontar la enfermedad de manera más integral en el futuro, Isabel pudo apreciar también, desde su perspectiva profesional, la necesidad de avanzar en la creación de redes profesionales de apoyo a la salud mental de los pacientes.
“Un elemento que está muy presente en el relato de los neurólogos y de los especialistas, es el factor socioemocional o sociocultural relacionado a la salud mental, sin embargo, en muchos países faltan líneas de trabajo explícitas (…) Si bien hay un desarrollo autogestionado de redes de apoyo, no hay una línea profesional que les haga entender que, no es que la vida carezca de sentido, sino que, desde nuestra perspectiva como pacientes, a veces dejamos de vincularnos con el entorno, lo que puede generar ansiedad en nuestros familiares y en nuestros cuidadores”, comenta.
El recuerdo de un aplauso cálido y el humor compartido en el congreso marcaron el paso de Isabel por Barcelona, hitos que consolidan la importancia del apoyo emocional y las relaciones que logró generar con otros pacientes de Canadá, México y España, como elementos fundamentales y complementarios de la terapia. Recuerdos que espera acompañar pronto de nuevas anécdotas en una nueva edición del Congreso Mundial de Parkinson.