LOS IMPACTOS EMOCIONALES Y SOCIALES DE LAS COMPLICACIONES MOTORAS EN EL PARKINSON
Los conceptos básicos del Parkinson
Los síntomas motores del Parkinson son causados por una disminución en la producción de dopamina en el cerebro. Sin embargo, hay síntomas no motores como trastornos autónomos o cognitivos causados por otros neurotransmisores. Para cuando alguien es diagnosticado con Parkinson, generalmente con 10 a 15 años de progresión de la enfermedad, aproximadamente 60% de las células cerebrales productoras de dopamina de una persona con Parkinson han desaparecido.
Los síntomas motores y no motores comunes incluyen rigidez o calambres musculares, temblor, rigidez, lentitud de movimiento (bradicinesia), equilibrio deficiente, habla suave, dificultad para tragar, dificultad con la motricidad fina, problemas digestivos, fatiga, ansiedad, cambios en el estado de ánimo, lentitud en el pensamiento, inquietud y dolor.
Los tratamientos actuales son puramente sintomáticos, el más común de los cuales es el medicamento Levodopa, que puede causar complicaciones motoras con el tiempo. Los períodos en OFF son aquellos momentos del día en los que los síntomas motores y no motores del Parkinson han regresado porque los medicamentos no están proporcionando una mejoría óptima. Esto puede ocurrir a medida que va pasando el efecto de una dosis, cuando la dosis tarda más en surtir efecto (a menudo como resultado de problemas digestivos), por la mañana antes de que la primera dosis surta efecto y puede ocurrir sin previo aviso.
Hay medicamentos que pueden ayudar a tratar los períodos en OFF. Creemos que el ejercicio y, más específicamente, el ejercicio aeróbico, puede ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad y a controlar los síntomas.
Los Efectos Emocionales y Sociales de los Períodos en OFF y los Síntomas del Parkinson
Un efecto común de los síntomas del Parkinson es el aislamiento social de las personas con Parkinson, sus cuidadores y las personas más cercanas a ellos. Las fluctuaciones de los síntomas motores y no motores pueden hacer que la vida sea impredecible e incómoda y puede causar cambios emocionales y de comportamiento en la persona con Parkinson. Esto a menudo conduce a una disminución en las actividades y el compromiso social tanto para las personas con Parkinson como para las personas que comparten sus vidas con ellos. Ciertos síntomas pueden afectar nuestra vida diaria, bienestar emocional y compromiso social de diferentes maneras.
La rigidez a menudo se acompaña de dolor y cambios de humor comprensibles. También puede provocar la aparición de desinterés o la perseverancia en ciertos temas.
El movimiento y la cognición lentos a menudo requieren un ajuste a un ritmo más lento de vida y una visión hacia la atención plena cotidiana, centrándose en la calidad sobre la cantidad y el viaje en lugar del destino.
El temblor y la discinesia pueden conducir a la separación y al estigma social basado en la percepción de los demás. Esto a menudo resulta en irritabilidad, desesperanza y un aumento de la ansiedad.
Los cambios emocionales crónicos y repentinos y los problemas de sueño, la depresión y el mal humor que pueden acompañarlos hacen que la vida diaria sea un desafío y ni hablar de la interacción social. También a menudo aumenta los sentimientos de aislamiento de las personas con Parkinson e incluso de su cuidador y las personas más cercanas a ellos.
Entonces, ¿Ahora Qué?
El Parkinson es progresivo y afecta a todos los involucrados. No es una cuestión de si las cosas cambiarán y se requerirá adaptación, sino de cuándo lo harán. Es importante que las personas con Parkinson en sus vidas reconozcan y normalicen sus experiencias, en parte para ayudar a mantener un sentido de dignidad y autoestima para las personas con Parkinson. Hay algunas cosas valiosas a tener en cuenta durante el recorrido:
- Compartir y la comunicación abierta dentro de la unidad familiar y más allá puede ayudar a normalizar todas las partes de la experiencia del Parkinson. Puede ayudar a crear conciencia y sentirse cómodo con las emociones y los problemas que rodean la enfermedad y puede facilitar la búsqueda de apoyo.
- Crear una red social (amigos, familiares, grupos de apoyo, recursos extendidos) que apoye tanto a las personas con Parkinson como a quienes caminan con ellos en su recorrido.
- Reconocer y abordar las necesidades sociales y emocionales individuales de todas las personas con Parkinson en su vida.
- Enfocarse en vivir la vida intencional y conscientemente y participar en aquellas actividades que ofrecen fuerza y alegría.
- Buscar apoyo y ayuda cuando la necesite.